Raras pero imparables

Diario de una científica

Beneficiario: Investigación en Enfermedades Raras – Dr. Federico Pallardó

@diariodeunacientifica      www.diariodeunacientifica.com

Descripción del evento

NOTA: La compra de los productos solidarios “Imparables” hay que realizarla directamente en la página web www.diariodeunacientifica.com. Si además de adquirir estos bonitos productos quieres seguir colaborando con la investigación en Enfermedades Raras, esta es la Fila 0 para efectuar tu donativo. ¡Muchas gracias!

Mi mejor amiga Alba falleció el 12 de marzo de 2024 a causa de su enfermedad rara que fue diagnosticada con claridad a los 28 años. Durante toda su vida ha sido tratada como Síndrome de Proteus pero la falta de conocimiento al respecto hizo que muchos de sus síntomas no se consideraran graves. Esto llevó a aprender a convivir con dolores, mal estar y dolencias que se normalizaron, pero que tras la muerte se descubrió que con más investigación podría haberse evitado visitando a los especialistas que les correspondía. No es cuestión de sistema, ni de malos profesionales, es falta de investigación y conocimiento de la sociedad en general sobre las enfermedades raras.

Alba era biotecnóloga, como yo, y su sueño era trabajar en algún laboratorio de enfermedades raras para aportar su granito de arena. Ya que su sueño no pudo hacerse realidad, he querido crear esta campaña para poder recaudar, siempre que pueda, fondos para fomentar esa investigación y cumplir su propósito.

En la tienda online de Diario de una científica contamos con tres productos solidarios, taza, tote bag y libreta, con un diseño realizado por Alba en el que figura la palabra “imparable” de su puño y letra, adjetivo que describía su actitud. El 30% del beneficio de las ventas de estos productos irá destinado al laboratorio del doctor Pallardó. Además nos plantemos realizar otras actividades o recaudaciones extra a lo largo del año en fechas señaladas a través de plataformas como Growfunding para impulsar la recaudación.

Sobre la entidad

Diario de una científica nace de la necesidad de divulgar sobre ciencia, pero en concreto, sobre la importancia de la investigación. En mi canal de Instagram promuevo la investigación científica desde los laboratorios y destaco el trabajo de los científicos españoles que muchas veces no está bien valorado.

Actualmente nos dedicamos a realizar trabajos de divulgación científica con distintas entidades, desde museos, a empresas biotecnológicas o centros de investigación, todos con el mismo objetivo de dar valor a la ciencia y a sus científicos.

Además, para poder aportar algo hacia estos científicos y científicas, tenemos una tienda online de productos con diseños científicos para llenar los laboratorios de color y poder presumir de lo que somos con tazas, libretas, bolsos, neceser y un largo etc. de merchandising diseñado por y para científicos, en los que incluiremos esta colección de Raras pero imparables.

Recaudado: – €

Participantes:

Duración: 2025

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