INCLIVA acoge la 2ª Asamblea General del proyecto MyPath que desarrollará una herramienta digital innovadora para integrar en tiempo real la perspectiva del paciente de cáncer en la práctica clínica diaria

El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA ha acogido esta semana la 2ª Asamblea General del proyecto europeo MyPath, que tiene como objetivo desarrollar e implementar una herramienta digital innovadora para integrar la perspectiva de los propios pacientes de cáncer -en cuanto a síntomas, necesidades y preferencias-, durante el proceso de su tratamiento, en la práctica clínica diaria.

A lo largo de dos jornadas, 50 investigadores de los 15 centros que integran el consorcio del proyecto se han reunido para analizar las primeras propuestas piloto de esta herramienta.

El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico de València, participa en MyPath bajo la dirección del Dr. Andrés Cervantes, coordinador del Grupo de Investigación en cáncer colorrectal y nuevos desarrollos terapéuticos en tumores sólidos de INCLIVA, que ha destacado la trascendencia de este proyecto “que contribuirá a facilitar las relaciones médico-paciente y avanzar en la aplicación de tratamientos personalizados”.

El Dr. Cervantes colidera el paquete de trabajo, como socio clínico especializado en cáncer gastrointestinal, centrado en el reclutamiento y la recolección de información, tanto cualitativa como cuantitativa, que será posible gracias a la colaboración de pacientes del Hospital Clínico, para el desarrollo y la implementación de la herramienta digital. Por otro lado, el Dr. Manuel Alós -investigador principal del Grupo Clínico Asociado en Farmacia- colidera el paquete de trabajo enfocado en el desarrollo de un modelo económico y posterior evaluación de su resultado, la adaptación estructural y cultural de los centros involucrados y el seguimiento de los aspectos éticos, legales y socioeconómicos de la herramienta digital.

MyPath está coordinado por el Dr. Stein Kaasa, del Departamento de Oncología del Oslo University Hospital (Noruega) y reúne a 15 socios -que incluyen centros de investigación y clínicos, pymes y ONG-, que trabajarán en el desarrollo de esta herramienta que se incorporará en la atención oncológica diaria y se estudiará en nueve centros oncológicos de ocho países europeos para demostrar su eficacia y sostenibilidad.

MyPath, que se puso en marcha el pasado 1 de septiembre, tiene una duración de cinco años y se estructura en tres periodos. El primero de ellos –de septiembre de 2022 hasta agosto de 2024- se centra en el diseño de la herramienta –mediante el desarrollo y perfeccionamiento de pruebas piloto- y en la preparación de las clínicas para su implantación. El segundo periodo –de septiembre de 2024 a agosto de 2026- es el periodo de implementación en los centros oncológicos, en el que la recopilación y evaluación de datos cualitativos y cuantitativos simultáneos contribuirá a la mejora continua de MyPath. El tercer y último periodo –de septiembre de 2026 a agosto de 2027- será el de la culminación y evaluación final, con la presentación de una estrategia de implementación lista para su uso en toda Europa.

Mirando más allá de la enfermedad: atención centrada en el paciente

En la práctica actual en Europa, el objetivo principal de la atención del cáncer es tratar el tumor y, aunque la investigación en cuidados paliativos y de apoyo ha demostrado los beneficios –en cuanto a calidad de vida e incluso supervivencia- de incluir un enfoque de atención centrado en una mayor participación del paciente en las decisiones sobre su tratamiento, esta evidencia no se ha trasladado a la práctica clínica habitual, en gran parte por el desconocimiento de cómo hacerlo.

Las personas con cáncer afrontan el riesgo de sufrir un deterioro sustancial e incapacidad de realizar actividades rutinarias de la vida cotidiana, que tienen consecuencias físicas, psicológicas, sociales y existenciales que pueden requerir rehabilitación, atención paliativa y de apoyo, atención de supervivencia a largo plazo o atención al final de la vida. La información que pueden aportar los propios pacientes en este sentido es muy valiosa para personalizar los tratamientos.

Precisamente el objetivo de MyPath es cambiar la situación actual, mejorando la atención del cáncer mediante planes personalizados basados en el desarrollo de innovadores mecanismos digitales de atención centrados en el paciente (patient-centred care pathways: PCCP, por sus siglas en inglés), configurados en una plataforma digital fácil de usar. El aspecto innovador es la inclusión completa de la perspectiva de cada paciente individual para complementar los datos clínicos sobre el impacto de la enfermedad y el tratamiento y sus efectos secundarios.

La solución digital –que se configurará en una plataforma de eSalud para su uso en todos los entornos- permitirá a los pacientes explicar sus síntomas e indicar sus preferencias de atención y sus necesidades físicas, sociales y psicológicas en cualquier momento y desde cualquier dispositivo electrónico. En base a esta información y a la clínica, la herramienta digital personaliza continuamente la atención para cada paciente ofreciéndole la más adecuada en el momento adecuado y programando el uso de los recursos médicos en función de sus necesidades.

MyPath pretende contrarrestar así la escasa transferencia hasta el momento de la evidencia de investigación a la práctica diaria en cuanto a la participación de los pacientes, que se implican en las decisiones clínicas sobre su tratamiento guiando el contenido y la dinámica de los PCCP.

El estudio de implementación involucra a todos los usuarios finales en un entorno internacional, como pacientes, defensores de pacientes, proveedores de atención médica multidisciplinarios e informáticos.

MyPath abarca dos enfoques innovadores: el primero es el desarrollo de PCCP digitales y el segundo es la implementación y el uso de estas PCCP en la práctica clínica. Los resultados del proyecto se difundirán en todos los niveles de la sociedad utilizando una estrategia de arriba hacia abajo y de abajo hacia arriba que implique a los responsables políticos, las principales partes interesadas, las organizaciones profesionales, la industria médica, las asociaciones de pacientes, las ONG y el sector educativo.

Los socios de MyPath son, además del Oslo University Hospital e INCLIVA: University of Edinburgh, University of Leeds y The Leeds Teaching Hospitals National Health Service Trust (Reino Unido); DNV Imatis AS (Noruega); Vrije Universiteit Brussel, European Cancer Patients Coalition y European Association for Palliative Care (Bélgica); Maastricht University (Países Bajos); Rigshospitalet (Dinamarca); Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori (Italia); Hospice Casa Sperantei (Rumanía); European Society for Medical Oncology (ESMO) y Accelopment Schweiz AG (Suiza).

MyPath ha sido financiado por la Unión Europea, a través del Programa Horizonte Europa, con el apoyo de Innovate UK (UKRI) y el Swiss State Secretariat for Education, Research and Innovation (SERI), con una dotación de 6,5 millones de euros.

MyPath is funded by the European Union (grant no. 101057514) and supported by Innovate UK and the Swiss State Secretariat for Education, Research and Innovation (SERI). Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Health and Digital Executive Agency (HADEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.