ASPANION renueva el convenio con los institutos de investigación sanitara INCLIVA, La Fe e ISABIAL para garantizar el seguimiento a largo plazo de los supervivientes de cáncer infantil

Cristina Nova y Laura Linares, del Proyecto de Seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil en INCLIVA- Hospital Clínico de València

La Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION) ha renovado los convenios con los institutos de investigación sanitaria INCLIVA y La Fe, ambos de València, e ISABIAL, de Alicante, para garantizar el desarrollo del ‘Proyecto de Seguimiento a largo plazo de supervivientes’, con la colaboración del Hospital Clínico y La Fe, de València y Doctor Balmis, en Alicante.

El objetivo de este proyecto es hacer posible que, tras el alta hospitalaria definitiva, los supervivientes de cáncer infantil puedan acceder a consultas específicas, en las que se trabaja en la prevención y detección de secuelas y problemas de salud derivados de los tratamientos o del tipo de cáncer o tumor padecidos.

A través de estos convenios, ASPANION financia los costes de personal del proyecto para realizar el seguimiento a largo plazo de supervivientes. Cada hospital cuenta con una consulta con personal especializado en esta realidad. En concreto, las citadas consultas funcionan con personal médico de oncología pediátrica y una psicóloga de ASPANION. Su función es analizar el historial de cada paciente y su situación de salud. A partir de ahí se prescriben y recomiendan controles médicos concretos para trabajar en la prevención de problemas de salud.

Un programa necesario para un colectivo creciente

Las niñas, niños y adolescentes que han superado un cáncer necesitan una atención especial durante toda su vida orientada a detectar secuelas y recaídas. Dos de cada tres supervivientes pueden presentar secuelas de mayor o menor gravedad, por lo que ASPANION contempla como una prioridad esta atención continuada. Así, desde 2017 la entidad impulsa con recursos propios el programa de seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil en las unidades de referencia de oncohematología pediátrica de la Comunidad Valenciana. Este programa cuenta con el apoyo de los propios hospitales y la Generalitat Valenciana.

El número de adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer pediátrico aumenta progresivamente gracias a la mejora de las tasas de supervivencia global, que, en la actualidad, se sitúa en el 81%. Estos pacientes pueden tener problemas de salud relacionados con su enfermedad oncológica y el tratamiento recibido que limitan tanto su calidad de vida como su longevidad.

En este sentido, gran parte de estrategias terapéuticas actuales se basan principalmente en quimioterapia, cirugía y radioterapia con efectos secundarios potenciales a largo plazo. Entre los problemas más frecuentes figuran: dificultades de aprendizaje, alteraciones en la memoria, ansiedad, depresión, hipoacusia, insuficiencia cardiaca, cataratas, obesidad, hipotiroidismo, infertilidad o el aumento del riesgo de segundos tumores. Además, los hábitos de vida y la influencia de agentes tóxicos como el alcohol y el tabaco pueden aumentar el riesgo de desarrollar algunas de estas complicaciones.

Algunos de estos efectos pueden ser fáciles de identificar, pero otros se presentan de forma más sutil, o incluso pueden pasar desapercibidos durante un tiempo y generar graves consecuencias para la salud.

Los institutos de investigación sanitaria respaldan un convenio esencial

El convenio que se renueva con los institutos de investigación sanitaria INCLIVA, La Fe e ISABIAL permite continuar trabajando en beneficio de los supervivientes. ASPANION, con la colaboración de las tres unidades de oncohematología pediátrica de la Comunidad Valenciana -Hospital Clínico de València, Hospital La Fe y Hospital Doctor Balmis- y el apoyo directo de estos institutos de investigación sanitaria trata de garantizar así la mejor atención al colectivo de las personas que han padecido en la infancia o adolescencia algún tipo de cáncer o tumor.

Dentro del programa de seguimiento impulsado por ASPANION se realizan diversas acciones complementarias a lo largo del año. Así, el próximo 24 de octubre tendrá lugar la III Jornada de Divulgación Científica sobre la Necesidad de Seguimiento a Largo Plazo, que reunirá a profesionales médicos y supervivientes.

En noviembre se celebrará el Curso de Formación ‘Seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil’ destinado a médicos de Atención Primaria, médicos de las diferentes especialidades, personal de enfermería y auxiliares, trabajadores sociales y psicólogos que trabajen en el ámbito sociosanitario. El objetivo general es instruir sobre los efectos tardíos y secuelas derivados de los tratamientos y de la propia enfermedad, que pueden desarrollar los supervivientes de un cáncer infantil, así como el seguimiento a largo plazo de estos pacientes en función de sus factores de riesgo.

ASPANION también ha desarrollado una app para mejorar la ayuda y asistencia para los supervivientes de cáncer infantil. Esta herramienta permite ampliar los recursos informativos para el colectivo de supervivientes, un elemento esencial para que tomen conciencia del cuidado de su propia salud y de la importancia del seguimiento a largo plazo. La app, que se puede usar en todos los dispositivos móviles, también puede ser descargada en los ordenadores como página web: www.supervivientescancerinfantil.es.

Sobre ASPANION

ASPANION es la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana. Fue la primera asociación de progenitores afectados que se creó en España (en el año 1985). Desde ese momento la organización trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por el cáncer infantil. ASPANION, desde el diagnóstico y en todas las fases de la enfermedad, también en el duelo, ofrece ayuda psicológica, social y económica a las familias afectadas.